L’Association Française de la Dyskératose Congénitale (AFDC) lance un appel aux dons afin de financer une étude sur cette maladie rare qui affecte à peine 100 personnes en France. Mieux comprendre cette maladie orpheline permettrait de soigner ces malades mais également de révéler des mécanismes cellulaires capales de déboucher demain sur de nouveaux traitements anticancéreux.
La dyskératose congénitale se manifeste le plus souvent à la petite enfance et majoritairement chez les garçons. Son diagnostic est difficile à établir car ses symptômes diffèrent selon les individus : dysfonctionnement de la moelle osseuse, déficit immunitaire global, fibrose pulmonaire, atteintes cutanées…Les objectifs de cette nouvelle étude sont multiples : recueillir un maximum de données cliniques sur les patients atteints afin d’améliorer l’état des connaissances sur la maladie ainsi que le traitement et les modalités de prise en charge.Les cliniciens de 4 hôpitaux participent à cette nouvelle démarche : ceux des hôpitaux Robert Debré et Saint-Louis à Paris, de l’hôpital La Timone-Enfants à Marseille et de l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier.
Les coûts inhérents à cette étude qui débute le 1 octobre 2008 ont été estimés à 40.000 euros.
L’AFDC a déjà recueilli 20.000 euros de dons, elle lance donc un appel aux dons pour rendre possible ce projet, dont les résultats seront bénéfiques à court terme aux professionnels de santé et répondront
aux besoins spécifiques des personnes atteintes de cette maladie rare.
Source : Communiqué de presse de l’AFDC – Août 2008Click Here: cheap INTERNATIONAL jersey