L’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM) est désormais appelé Registre Français de la Mucoviscidose (RFM). Selon les données du registre analysées par l’INED (Institut National d’Etudes Démographiques), l’espérance de vie à la naissance est estimée aujourd’hui à plus de 46 ans en moyenne. Ce formidable espoir doit s’accompagner d’un effort continu pour la recherche.
Mis en place dès 1992 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le Registre Français de la Mucoviscidose permet d’améliorer l’information et la connaissance des caractéristiques médicales des patients atteints de mucoviscidose.
Grâce à un meilleur suivi des patients, un enfant dépisté à la naissance a, aujourd’hui, une espérance de vie moyenne de plus de 46 ans contre 7 ans en 1965. Mais ces années gagnées sur la maladie ne doivent pas faire oublier qu’elle n’est pas encore vaincue.
Dans un communiqué, l’association Vaincre la Mucoviscidose précise poursuivre ses efforts d’investissement dans la recherche comme par exemple le financement des travaux sur la molécule miglustat, en essai clinique de phase 2 depuis octobre 2007. Elle lancera début 2008 également un appel à projets de recherche en faveur de la transplantation pulmonaire. L’association soutient également les soins, notamment avec le financement de plus de 85 postes spécialisés en hôpital pour 2008 à hauteur de 1,46 millions d’euros ainsi que l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches.
Click Here: cheap Cowboys jerseyFace à cette maladie, l’association Vaincre la mucoviscidose poursuit donc son combat. Il est possible d’aider son action grâce à des dons.Source : Communiqué de Vaincre la mucoviscidose du 3 janvier 2008